Fragmentos de Política con Amanda Howe - La recolección de datos

English

La recolección de datos desde la atención primaria: difícil, peligrosa, ¡y definitivamente necesaria!

El Reino Unido ha sufrido tiempos convulsos recientemente: una gran parte del sur de Inglaterra se inundaba… Pero los titulares de hoy están inundados de una cuestión diferente: la respuesta pública al intento de nuestro gobierno de recopilar datos rutinarios de los archivos de los médicos generalistas. Este plan fue parte de las recientes reformas nacionales de salud y rutiniza la recogida de datos anonimizados “a nivel del paciente” (edad, sexo, localidad, asistencia, problemas médicos, etc.), a menos que el paciente decida que no desea ser incluido en esto.
La razón fundamental es permitir un perfil completo de la población para la planificación de servicios, el aseguramiento de la calidad y la nueva investigación. Se entiende que los datos se custodiarán de forma segura y que cualquier persona que desee utilizarlos fuera de la plantilla básica del NHS, tiene que solicitarlo a un comité y garantizar tanto un propósito legítimo como realizar las salvaguardas apropiadas de los datos.

WONCA y sus organizaciones de medicina de familia han defendido la necesidad de nuestros miembros de recopilar datos sobre lo que hacen. Junto a otras personas de WONCA, he visitado recientemente Myanmar, donde su Sociedad de Médicos Generales está tratando de crear un Colegio de Médicos de Familia con un título de postgrado debidamente acreditado. Allí vi clínicas donde los médicos guardan historias clínicas personales, lo que permite la continuidad de la información en el tiempo, pero no había manera de recopilar esa información para auditar la atención a grupos particulares. La llegada de las historias computarizadas en algunos países facilita nuestra capacidad de asegurar la calidad de la atención y también la de investigar las necesidades de salud: por ejemplo, ¿qué mujeres en una población no están asistiendo a las revisiones periódicas? Como investigadora, me alegro de poder obtener una lista de personas que puedan recibir invitaciones para realizar estudios solo tocando un botón, en lugar de pasar horas vadeando a través de los registros en papel para identificar a los pacientes adecuados. Y está claro que la Medicina de Familia debe ser capaz de mostrar lo que hacemos para que los políticos crean que somos fundamentales para el sistema: número de consultas, resultados efectivos y medidas de efectividad de costes… Todo eso necesita datos para demostrar su impacto.

Entonces, ¿por qué la tormenta? Hay tres razones: la preocupación por la confidencialidad, por la incomprensión del valor de los datos y también la preocupación por la elección (o la falta de ella) de los pacientes. Por ejemplo, no se puede optar por que tus datos sean entregados a los proveedores comerciales, aunque tu solicitud se considere legítima. Así que si usted es feliz de que el NHS y los investigadores universitarios utilicen los datos, pero no de que lo hagan las compañías de seguros o las empresas farmacéuticas, no puede especificarlo. Esto se debatió primero cuando el tema pasó a convertirse en ley, pero los pacientes empezaron a entenderlo solo cuando se acercaba el plazo para optar por quedarse fuera. También las personas se han empezado a preocupar realmente por la confidencialidad desde el asunto de Edward Snowden y hay malentendidos acerca de los aspectos técnicos de todo el anonimato.

¿Por qué esto importa a otros países, sobre todo aquellos que luchan para proporcionar servicios básicos en situación de falta de recursos o de empobrecimiento? Creo que es porque, como médicos de familia, todos necesitamos comprometernos a la recogida de datos sobre lo que hacemos con el fin de marcar una diferencia. Pero hay que explicar a los pacientes por qué hacemos esto y quién recibe los datos: asegurarnos de que nos apoyen en este esfuerzo y asegurarnos de que no pueden acceder a sus datos personas que no vayan a utilizarlos correctamente. Esto se aplica a la investigación y a los estudios farmacéuticos: la gestión de la ética del consentimiento del paciente, la protección de datos y su calidad son parte de la práctica de alta calidad y nuestros pacientes confían en nosotros para negociar esto con terceros, incluyendo los gobiernos. La tormenta de hoy en el Reino Unido tiene el potencial de dañar la relación entre los médicos y los pacientes y entre el gobierno y el pueblo; aprended de ello.

Traducción: Eva Tudela, Spanish Society of Family and Community Medicine (semFYC) Director